Grześ Begger po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Był zupełnie zdrowym, urodzonym zgodnie z terminem maluszkiem. Pierwsze niepokojące symptomy pojawiły się, gdy rodzice zauważyli, że 10-miesięczny chłopczyk nie rozwijał się tak, jak inne niemowlęta.
- Początkowo zaniepokojeni tym, że synek jeszcze nie próbuje stawać na nóżki, trafiliśmy do neurologa. Jednak tam powiedziano nam, że rozwój każdego dziecka to jest sprawa indywidualna i że nie mamy się obawiać – wyjaśnia Agnieszka Begger, mama chłopca.
Po roku Grzesiu zachorował na zapalenie płuc, jednak objawy były nietypowe: chłopiec w ogóle nie kaszlał, tylko wciąż spał. Kiedy trafił do szpitala, prowadząca go lekarka domyśliła się, że problem leży znacznie głębiej. Rodzice jeździli z synkiem od jednego szpitala do drugiego. Po serii badań okazało się, że chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To nie była jedyna zła wiadomość, jaka czekała na chłopca i jego rodzinę. Lekarze powiedzieli, że z tą chorobą dzieci dożywają tylko do 4 roku życia. Tymczasem 28 marca Grzesiu kończy 15 lat.
Po dobrymi skrzydłami
Hospicjum zasugerowała rodzinie Grzesia rehabilitantka z Ośrodka Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczego (OREW) w Jezierniku. Podjęcie decyzji o przekazaniu syna pod opiekę paliatywną nie było dla rodziców łatwe.
- Na samo słowo „hospicjum” włosy stanęły mi dęba – opowiada z przejęciem Agnieszka. - Zaczęłam zadawać sobie pytania: To jest aż tak źle? To już trzeba będzie się z Grzesiem żegnać? Długo odwlekaliśmy z mężem tę decyzję, aż w końcu się przełamaliśmy. Dziś wiem, że to był dobry wybór.
Kiedy chłopiec trafił po opiekę Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, ważył 13 kg i był bardzo słaby. Szybko okazało się, że konieczne jest odżywianie sondą, dzięki której Grześ przybrał na wadze 11 kg. Opieka hospicjum wniosła wiele zmian na dobre w życie rodziny z Jeziernika. Chłopiec zyskał fachową opiekę, jakiej nie potrafili wcześniej zapewnić mu inni lekarze oraz specjalistyczne urządzenia medyczne, tj. m.in. asystor kaszlu, ssak do odsysania flegmy, inhalator czy koncentrator tlenu. Cała rodzina Beggerów zyskała dzięki PHD coś bardzo ważnego – wsparcie i świadomość, że nawet w ciężkich chwilach są obok nich ludzie, na których zawsze można liczyć.
Kiedy hospicjum znalazło się w trudnym położeniu i konieczne było zredukowanie ilości dzieci, które były pod jego opieką, na rodzinę Grzesia padł blady strach. Chłopca wypisano na kilka miesięcy, ale nawet wtedy zapewniano, że w razie potrzeby Beggerowie mogą liczyć na pomoc. Tak też się stało, gdy Grześ był w bardzo złym stanie. Wystarczył jeden telefon, by uzyskać pomoc. Kiedy hospicjum wróciło do dobrej kondycji finansowej dzięki pomocy darczyńców i przekazywanemu 1% podatku, jego drzwi znów były dla chłopca całkowicie otwarte.
„Lubię te ciotki z hospicjum”
Pielęgniarki z PHD odwiedzają Grzesia dwa razy w tygodniu, lekarze dwa razy w miesiącu. Ich opieka to nie tylko badanie chłopca, ćwiczenia rehabilitacyjne, ale też wsparcie psychiczne.
- Lubię te ciotki z hospicjum. A za co? Chyba po prostu za to, że są – mówi Grzesiu z zawadiackim uśmiechem.
Mama chłopca opowiada, że któregoś dnia, gdy przyjechała do domu, zastała tam zabawny widok: Grzesiu niczym prawdziwy didżej puszcza głośno piosenkę „Ona tańczy dla mnie”, a dwie pielęgniarki, które tego dnia miały dyżur, tańczą.
- To ważne, że prócz opieki medycznej oni wszyscy wnoszą w nasz dom tyle radości. Czasem wystarczy mi przez telefon usłyszeć głos pielęgniarki Kasi i już się od razu robi ciepło na sercu – opowiada Agnieszka uśmiechając się. – Wzrusza mnie już sama ich troska, zaangażowanie w to, by nie dopuścić do odleżyn, zakażeń. A do tego ten nieustające pozytywne nastawienie, jakby nieważne było to, czy same mają jakieś problemy i troski. One zawsze przyjeżdżają tu z uśmiechem.
Grześ jest bardzo dojrzałym chłopcem. Ma świadomość, że jego choroba jest nieuleczalna. Pielęgniarce Kasi zadawał pytania, jak to będzie, gdy będzie umierał, czy będzie bolało. Te pytania, choć zdrowego człowieka mogą szokować, chłopcu pomagają zrozumieć i oswoić się z myślą o tym, co ostatecznie czeka przecież każdego.
- Ludzie za mało wiedzą o tym, czym jest hospicjum, stąd ich lęk. Z tej niewiedzy i strachu też bierze się to, że nie pomagają. Nasza rodzina i znajomi sami pytają o numer KRS hospicjum, aby móc przekazać 1% ze swojego podatku. Wiedzą, że tym jednym, małym procentem, który ich przecież nic nie kosztuje, mogą zrobić wiele dobrego dla cierpiących dzieci – wyjaśnia Agnieszka.
Mały strongman
Chłopiec tylko do połowy pierwszej klasy chodził do szkoły, z uwagi na jego stan zdrowia konieczne było nauczanie indywidualne. Grzesiu jest ciekawym świata, bystrym nastolatkiem, rozwojem intelektualnym nie odbiega od swoich rówieśników. Co wiecej, na komputerach zna się jak mało kto. I tak jak inni chłopcy w jego wieku ma marzenia.
- Chciałbym pojechać kiedyś na mecz Barcelony – opowiada chłopiec z rozmarzonym wzrokiem. – Zobaczyć Messiego, to najlepszy gracz, mój ulubiony.
Chłopiec chyba nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, jak jest podobny do swojego idola. Przecież tak jak on jest nieduży, a ma w sobie siłę, jakiej pozazdrościłby mu niejeden. To siła do codziennej walki z chorobą i do znoszenia bólu.
Jeszcze dwa lata temu Grześ jeździł na wózku elektrycznym, podobno niezły był z niego pirat drogowy. Wózek dawał mu możliwość przekroczenia barier, jakie postawiła przed nim choroba – mógł się rozpędzić i poczuć wiatr we włosach. Dziś Grzesiu już tylko leży, problemy z kręgosłupem i rączkami odebrały mu ten substytut samodzielności i wolności. Dodatkowym problemem jest transportowanie chłopca do kąpieli. Jego mamie trudno przenosi się syna, sama ma problemy zdrowotne. Kiedyś nawet zdarzył się im w domu przykry wypadek – mama ściągając chłopca z łóżka nieopatrznie zaczepiła jego nóżkę i ta złamała się. Złamanie kości udowej nie jest takie trudne, gdy waży się 24 kg.
- Chwila nieuwagi i mojej słabości przyniosła Grzesiowi wiele bólu – mówi Agnieszka, a jej głos załamuje się. – Teraz razem z mężem przenosimy synka, choć i to jest trudne, bo nie zawsze jest on w domu. Przydałyby nam się jakieś nosze albo wózek, które pomogłyby go przetransportować do łazienki.
Agnieszka nie narzeka jednak, dzięki pomocy i wsparciu psychicznemu ze strony hospicjum radzi sobie z trudnościami i z uśmiechem opowiada o tym, jakiego ma mądrego, kochanego syna. Chłopiec ma intensywnie niebieskie oczy po mamie i po niej zapewne ma ten nieschodzący z twarzy uśmiech.
Z Bogiem łatwiej
Kiedy okazało się, że mały Grześ jest chory, jego mama pomyślała, że została pokarana przez Boga. Przyszło zwątpienie i smutek. Matka nie potrafiła pogodzić się z cierpieniem syna. Jak się jednak okazało, to w Bogu rodzina znalazła ukojenie.
- Wiara nas podbudowała, w niej znaleźliśmy ucieczkę, odpowiedź, drogowskaz - wszystko to, czego było nam trzeba. Dziś trudnych chwil jest znacznie mniej, a jeśli przychodzą, to Bóg nas umacnia. Zresztą, widząc siłę swojego cierpiącego syna, jak mogę pozwalać sobie na słabość? – opowiada z zaangażowaniem Agnieszka, a jej słowa przywodzą na myśl pewną znaną już od wieków historię.
W codziennej trosce o syna towarzyszy Agnieszce hospicjum. Dziś Beggerowie nie wyobrażają sobie, że mogłoby zabraknąć pomocy pielęgniarek i lekarzy, ich życzliwości i uśmiechu, dobrego słowa w gorszy dzień. Rodzina widzi w tej opiece paliatywnej bożą pomoc.
- Bez hospicjum to nie wiem, co to by było – tłumaczy kobieta z wahaniem w głosie. – Mimo początkowych obaw, które wynikały z naszej niewiedzy, prędko zrozumieliśmy, że ich pomoc, to pomoc wprost z Nieba.
1 % na wagę złota
Aby pomóc Grzesiowi i innym podopiecznym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, wystarczy w formularzu PIT w rubryce „Numer KRS” wpisać: numer KRS Fundacji PHD tj. 0000296652. W rubryce „Wnioskowana kwota” należy wpisać kwotę stanowiącą 1% podatku, zaokrągloną do pełnych dziesiątek groszy w dół. Hospicjum można wesprzeć również wpłacając darowiznę na nr konta: 61 1050 1764 1000 0090 6025 9513, z tytułem wpłaty: „Darowizna na cele statutowe Fundacji PHD”. Szczegółowe informacje nt. hospicjum na stronie: www.pomorskiehospicjum.pl.
Napisz komentarz
Komentarze