Pomogą chorym na mukowiscydozę

- W tym roku chcemy zorganizować akcję, która pozwoli zebrać pieniądze na pomoc chorym na mukowiscydozę. To choroba, która powoduje różne, bardzo uciążliwe zaburzenia całego organizmu. Chorzy muszą korzystać z bardzo kosztownej terapii. Spotkaliśmy się z mamą czteroletniego dziecka chorego na mukowiscydozę. Zapoznaliśmy się z potrzebami rodziców. Planujemy kolejne spotkanie, podczas którego zostanie przygotowany plan działania. W akcję włączy się Kwidzyńskie Centrum Kultury - mówi Roman Bera, wiceburmistrz Kwidzyna
chorzy oraz ich rodziny mogą liczyć na wsparcie organizacji pozarządowej, która powstała w 1996 roku. Fundacja Pomocy Chorym i Rodzinom Chorych na Mukowiscydozę MATIO między innymi niesie bezpośrednią pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom, propaguje wiedzę o mukowiscydozie wśród społeczeństwa i lekarzy, organizuje szkolenia z zakresu postępowania z chorym na mukowiscydozę, wydaje publikacje oraz organizuje akcje charytatywnych, z których dochód przeznaczany jest na pomoc dla chorych. Jednym z najważniejszych przedsięwzięć Fundacji MATIO jest organizowanie corocznej społecznej kampanii informacyjnej Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. Niestety jest nieuleczalna. Objawia się przede wszystkim przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo - płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Przyczyną choroby jest zmutowany gen CFTR, który powoduje, że organizm chorej osoby wydziela nadmiernie gęsty śluz, który zalega głównie w płucach i przewodach trzustkowych powodując ich uszkodzenia. Aby zachorować na mukowiscydozę dziecko musi odziedziczyć 2 nieprawidłowe geny: 1 od matki i 1 od ojca. Co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu CFTR, jednakże większość ludzi nie ma o tym pojęcia, gdyż nosicielstwo nie daje żadnych objawów. O posiadaniu zmutowanego genu ludzie bardzo często dowiadują się więc w sposób najokrutniejszy, czyli w momencie gdy zostaje stwierdzona choroba ich dziecka. Statystycznie na mukowiscydozę choruje 25% dzieci rodziców nosicieli, 50% staje się nosicielami a co czwarte dziecko jest zdrowe. W Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.